Estará presente en la charla el Dr. Óscar Millet, investigador del CIC bioGUNE involucrado en proyectos de investigación sobre enfermedades raras, que situará al público en el contexto de una problemática que afecta a un número sorprendentemente alto de personas. Contará las particularidades que este tipo de investigación supone y explicará algunas de las patologÃas sometidas a estudio.
Junto a él estará Fide Mirón, paciente de Porfiria de Günter que contará su experiencia y lo que supone padecer una enfermedad rara, las dificultades para encontrar ayuda y tratamiento y, en definitiva, la invisibilidad a la que se ven abocados. Según los organizadores de la charla, la idea es, también, mostrar la fuerza y vitalidad de una persona que no tiene motivos para rendirse y sà muchos para abrazar la vida. Como dice ella, “yo soy normal, la rara es la enfermedad”. Ella es miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y miembro activo de la Asociación Española de Porfiria. También es autora del blog fidemiron.com
En esta ocasión, además, asistirá a la charla y al posterior coloquio un equipo de Discovery Channel, que grabarán el Café como parte de un reportaje sobre enfermedades raras.
La cita es el martes 11, a las 7 de la tarde en el Hika Ateneo, en la calle Ibeni número 1 de Bilbao. La entrada, como siempre, es gratuita.