Eureka Cafe: Investigaciones en torno a enfermedades raras

Una vez al mes Eureka Café convoca en Bilbao una charla-debate con científicos de los ámbitos más diversos que acercan al público los resultados de investigaciones y la labor que se realiza, normalmente sin publicidad, en universidades y  laboratorios. La próxima cita es este martes, 11 de febrero, y el tema que se abordará es la problemática de las enfermedades raras, enfermedades con una incidencia muy baja pero que tienen un impacto brutal en las personas que las padecen.

Estará presente en la charla el Dr. Óscar Millet, investigador del CIC bioGUNE involucrado en proyectos de investigación sobre enfermedades raras, que situará al público en el contexto de una problemática que afecta a un número sorprendentemente alto de personas.  Contará las particularidades que este tipo de investigación supone y explicará algunas de las patologías sometidas a estudio.

Junto a él estará Fide Mirón, paciente de Porfiria de Günter que contará su experiencia y lo que supone padecer una enfermedad rara, las dificultades para encontrar ayuda y tratamiento y, en definitiva, la invisibilidad a la que se ven abocados. Según los organizadores de la charla, la idea es, también, mostrar la fuerza y vitalidad de una persona que no tiene motivos para rendirse y sí muchos para abrazar la vida. Como dice ella, “yo soy normal, la rara es la enfermedad”. Ella es miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y miembro activo de la Asociación Española de Porfiria. También es autora del blog fidemiron.com

En esta ocasión, además, asistirá a la charla y al posterior coloquio un equipo de Discovery Channel, que grabarán el Café como parte de un reportaje sobre enfermedades raras.

La cita es el martes 11, a las 7 de la tarde  en el Hika Ateneo, en la calle Ibeni número 1 de Bilbao. La entrada, como siempre, es gratuita.

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