Mi primera vez…

Empezaremos nuestro derrotero por la blogosfera señalando que ambas, Mentxu y yo, vinimos al mundo en el pueblo de Beasaín, comarca de Goierri, provincia de Gipuzkoa, País Vasco (España), con una característica en común: ATETOSIS DOBLE CONGENITA.

¿Vaya nombrecito, he? También le llaman Parálisis cerebral atetósica, Distonia Distal o Diskinesis. La cosa va a gusto del cliente.

Se trata de una lesión localizada en el bulbo raquídeo. Para ser más precisa en los ganglios basales, que es algo así como la frontera que deben atravesar todas las órdenes del cerebro para llegar a las distintas partes de nuestro organismo. Órdenes que se transmiten por infinidad de finísimos cables, aislados entre sí por un líquido que evita que se “cortocircuiten”.

Pues bien, nosotras carecemos de ese dichoso líquido y es como si tuviésemos un manojo de cables eléctricos al descubierto en permanente cortocircuito. Ni se imaginan lo que se siente. Es como estar colocadas a tiempo completo.

Sin embargo, nunca fue, no es, ni será una enfermedad, aunque todavía hay quienes la consideran así. Otros creen que es una patología…, pero sucede que tampoco lo es.

Es un trastorno motriz que nos hace funcionar de una manera distinta.

¿Y cómo nos las arreglamos en lo cotidiano? Los muchachos de Eitb han hecho un par de vídeos muy buenos que os lo explicarán mejor. Vayan a https://www.eitb.eus/videos/detalle/103621/dos-hermanas-aprenden-comunicarse-movimiento-ojos/ y también podrán darse cuenta de la importancia que tiene para nosotras la comunicación. Es el eje de nuestras vidas y el de casi toda la humanidad, aunque muchos lo ignoren.

Tan importante lo es, que nos vimos en la necesidad de inventar, de crear y desarrollar un sistema de comunicación propio, inédito, y hasta donde sabemos, único en el mundo https://blogs.eitb.eus/metodoarrieta/

Pretendemos una temática variada. No esquemas, no prohibiciones, no censuras. Simplemente el respeto que se merecen Uds. como visitantes, nosotras como emisores y la Web que nos aloja.

Nos interesa por sobretodo, compartir. Contarles, sugerirles, recomendarles lo que vemos, oímos, leemos. Opinar, linkearles cosas interesantes que encontramos y sobre todo abrirnos al feed back, al intercambio de todo aquello que os parezca. Porque si estamos aquí es gracias a gente maravillosa que ha ido apareciendo en nuestras vidas, dándonos toda su confianza y apoyo. Y ya los irán conociendo.

Finalmente, señalaros que como mi hermana y yo somos 2 seres individuales, con nuestros propios criterios, sentimientos y opiniones, hemos decidido que cada semana escribe una. Esta empiezo yo; la próxima le toca a ella y así sucesivamente. Cada una firma lo suyo. Eso es estar juntas, pero no revueltas.

Lourdes Arrieta

1 thought on “Mi primera vez…

  1. maite

    Supongo que detrás de esa lucha constante hay también unos padres fuera de serie. Me gustaría saber un poco más de vuestra historia. Eskerrik asko!

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