Vivir la vida

Hoy os traigo un artículo escrito por César Giménez, texto muy aclarador y sentido.

“El motivo para no implantar a nivel nacional un sistema decente de asistencia personal ha dejado de ser el económico, y eso sólo puede tomarse como una buena noticia. Únicamente falta que nuestra clase política tenga la voluntad y se crea que la asistencia personal no es un servicio más, sino el más adecuado para garantizar beneficios y la vida independiente de las personas implicadas (personas etiquetadas como “con discapacidad”, trabajadores asistentes personales, familiares, amigos, e incluso administraciones varias y comunidad en general) para que se implique más y cumpla con los postulados de la Convención internacional de los Derechos de las Personas con discapacidad, vigente en España la friolera ya de 9 años.
Pero está claro que no acabamos de entender o querer entender varios conceptos, nos confundimos de números constantemente y no nos vestimos por los pies. Para empezar, hay que señalar que es evidente que todas las personas funcionamos de forma diferente. Sucede que algunas somos discriminadas por nuestro funcionamiento y otras no. Esa discriminación dura ya siglos y hay que erradicarla cuanto antes.
Por otro lado está el tema de la “discapacidad”, palabra que a nadie gusta (me incluyo en este grupo) pero que la mayoría utiliza. Pues bien, las personas tenemos (en ocasiones) enfermedades, lesiones, secuelas, síndromes, trastornos que nos impiden desarrollarnos de forma adecuada. Algunos de estos factores son subsanables hasta cierto punto mientras que otros no, algo no crucial al tratar este asunto de la “discapacidad”. Sin embargo, durante mucho tiempo se ha visto a esas personas como individuos que por estas razones estábamos incompletas, estropeadas, averiadas y a las que se debía reparar o arreglar como paso previo e ineludible para entrar en el seno de la sociedad.
El gran cambio que constituye la Convención de la ONU nos indica que la “discapacidad” implica las características funcionales de las personas en mucha menor medida que determinadas barreras y obstáculos físicos y mentales que alguien en nuestro entorno inmediato o mediato coloca en mitad de nuestro camino arbitrariamente, y que la relación entre las características individuales de las personas con su comunidad choca y provoca inevitablemente desigualdades y “discapacidades”. Por ponerlo de otro modo: en la “discapacidad”, influyen muy poco nuestras características personales, y mucho las piedras con las que nos encontramos en nuestra senda. Esta ingrata convivencia entre individuos y barreras produce la llamada “discapacidad”, no únicamente el funcionamiento (físico o mental) de una persona, ni únicamente los obstáculos que muchos nos encontramos a cada instante.
La “discapacidad” procede muy por encima de lo demás del desencuentro violento entre ambos factores (a saber: enfermedades, etc., discapacitantes y barreras también discapacitantes). Las enfermedades, lesiones, trastornos y síndromes debemos aceptarlos (hasta donde llegue la medicina, claro) porque son parte de nuestra vida y de la diversidad humana. La humanidad es diversa, heterogénea y todo ello la enriquece.
Somos miembros de la familia humana y nos debemos aceptar y proteger unos a otros. La base de la civilización humana es la protección del más fuerte al más débil. No en vano este tratado internacional contiene artículos referentes a nuestra protección y artículos referentes a nuestra participación. Los intentos populistas (en ocasiones camuflados como avances técnicos) por homogeneizar a los seres humanos son perversos, asquerosos y están abocados al fracaso y la aberración. Por otro lado, invitan al más fuerte a machacar al más débil.
Es por ello que la asignación gratuita y simplista a las personas a la “discapacidad”, afirmando que son “personas con discapacidad” no me sirve. Incita a error. Como acabo de intentar mostrar, las personas pueden tener enfermedades, trastornos o diferentes características. Por otro lado, esas mismas personas con sus síndromes pueden tener que encarar las numerosas barreras de las que venimos tratando. Me parece que hay que separar ambos aspectos. Pienso que la Convención de la ONU y muchos de nosotros nos equivocamos al asimilar un individuo con problemas de diversa índole relativos a su salud, con individuos que tienen “discapacidad”, cuando esta implica factores individuales y sociales a un tiempo. Lo mismo me equivoco de cabo a rabo, pero hoy estoy casi seguro de que esa equiparación es incorrecta e, inevitablemente, conduce a una gran confusión porque no logra superar el anticuado modelo de la característica funcional individual.
Probablemente por todo lo anterior, abomino de las barreras y obstáculos puestos ahí por unos y otros que nos impiden a muchos vivir nuestra vida en lugar de ver la vida pasar. No podemos ni debemos normalizar la existencia de dichas barreras y eso implica acabar con la pasividad para iniciar la actividad. Además de eliminar esas barreras y obstáculos, algunas personas siempre seguiremos necesitando apoyos técnicos (silla de ruedas, muletas, aplicaciones de ordenador) o de otras personas para llevar a cabo una vida acorde a nuestras necesidades y posibilidades. Pero sin engañarnos, no hablo de ayudas excesivamente extraordinarias, todavía opino que un camino practicable es un apoyo tan extraordinario como otros.
Los apoyos humanos necesarios pueden ser diversos: familia, amigos, criados, cuidadores, asistentes personales, etc. Los obstáculos físicos y mentales a los que nos enfrentamos son inaceptables, y los apoyos necesarios son obligatorios: Eliminarlas y darnos los apoyos que necesitamos vienen recogidos en leyes nacionales e internacionales, y ya va siendo hora de empezar a cumplir nuestro cometido para poder llamarnos sin pudor “estado de derecho”.
El mejor y más beneficioso apoyo humano descubierto hasta ahora para que muchos vivamos en nuestra comunidad es la asistencia personal, pero a pesar de ser condición previa para el cumplimiento de otros derechos humanos fundamentales, se topa con trabas de todo tipo y color en estos andurriales y por aquí no termina de despegar.
Y eso que la asistencia personal no es nada del otro jueves. Se trata simplemente de algo tan poco sofisticado como que una persona ayude a otra a desempeñar sus labores a cambio de un contrato decente. Yo creo que esto no es tan complicado de entender. Pero hay quien sí lo piensa y no permite que se lleve a cabo con regularidad. Todo esto me indica, con la preocupación justa, que nos dirigimos en una dirección y no es, ni mucho menos, la correcta y adecuada.”

Mentxu

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