Pamplona se vuelca con Maialen Bravo, ¿la conoces? Ella es una niña pamplonesa de tres años que sufre el Síndrome de Rett, un trastorno neurológico de base genética que sólo afecta a niñas y mujeres. Por ello, se han puesto a la venta las camisetas solidarias ‘Por la investigación del Síndrome de Rett’, diseñadas en exclusiva por la firma navarra Kukuxumusu.
Maialen bravo con la camiseta solidaria FOTO: facebook.com/mirada.rett
Camisetas solidarias ‘Por la investigación del Síndrome de Rett’
Modo de compra > Realiza una transferencia por el valor total de tu compra más los portes a este número de cuenta de Caja Madrid: 2038-9904-46-6000179271
Envía un email a info@unamiradarett.org, o rellena el formulario de la página web, con el justificante de la compra y la cantidad de camisetas y tallas. Recibibrás el pedido.
Tallas disponibles > Niños de 1 hasta 11 años / Chico S , M , L , XL, XXL / Chica S , M , L , XL
Puntos de venta > nosotros en Pamplona, Fondo Biorret en Valencia y Madrid, en Barcelona el Hospital Sant Joan de Déu.
Precio > 15€ más gastos de envío.
Coste de envío > Peninsula 3,68€ / Andorra, Melilla y Baleares 5€ / Canarias 5€ / Resto de paises y destinos 25€
(El precio indicado es para un envío de hasta 2Kg, de 1 a 10 camisetas aproximadamente)
* Los beneficios obtenidos por su venta se destinarán en exclusiva a financiar las investigaciones que se están desarrollando en los laboratorios de la Fundación San Juan de Dios de Barcelona, este es el único proyecto de investigación de toda España.
Maialen Bravo padece una enfermedad neurodegenerativa conocida como el Síndrome de Rett que la incapacita y la hace dependiente de los demás. A la edad de tres años, no puede hablar ni caminar pero es una niña llena de vitalidad que sonrie y reparte mimos día día. Sus padres, Daniel Bravo y Maider Zubicaray, recibieron la noticia como un jarro de agua fría (podéis leer la historia completa en este enlace), pero decidieron que era hora de dejar de llorar, de levantar la cabeza y luchar por lo que más quieren en este mundo, Maialen.
Un gran abrazo para toda la familia desde la página de Pamplona. Un fuerte beso y a seguir luchando, ¡saludos!
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Gracias por ayudarnos dando a conocer la enfermedad de Maialen y por apoyar la iniciativa de las camisetas solidarias.
Gracias a tí por darnos tu opinión. Un enorme abrazo!
Somos Dani y Maider, los padres de Maialen. No sabemos quién ha podido ser la persona que ha hecho esta publicación pero queremos darle nuestro más sincero agradecimiento. Todas las muestras de cariño que recibimos significan mucho para nosotros. Nuestras niñas se merecen un futuro mejor del que les espera así que nosotros seguiremos luchando. Gracias a todos
Hola a los dos, y ante todo, muchísimas gracias por dejarnos este comentario. Hemos querido apoyar la iniciativa, porque Maialen lo merece. Un gran abrazo para toda la familia y mucho ánimo.
Espero que se encuentre una curacion o por lo menos algo q la ayude a mejorar nunca perdais la esperanza pq ella es vuestro tesoro. Me gustaria conocerla. Yo tengo una hija de 12 años y puedo entender la tristeza de unos padres. Vosotros a luchar y luchar q ella se lo merece os apoyo totalmente si necesitais algo ya sabeis. MUCHA FUERZA
Gracias por tus palabras, Saray. Seguro que te lo agradecen mucho los familiares. Un saludo!
Hola Saray, soy Maider. Muchas gracias por tu comentario. Vamos a luchar con todas nuestras fuerzas para que Maialen y todas las afectadas por el síndrome de rett tenga una buena calidad de vida y ojalá entre todos consigamos que la curación sea una realidad y no un sueño. Puedes contactar con nosotros en info@unamiradarett.org.
Un saludo
HOLA SOLO OS PIDO POR FAVOR UN TELEFONO MOVIL YO SOY DISCAPACITADO Y COBRO 192 EUROS MENSUALES Y NO LO PUEDO COMPRAR YO TAMBIEN DI LA VUELTA ESPAÑA EN SILLA DE RUEDAS GRACIAS
MI DIRECCION ES CALLE JABUGO S.N. PANADERIA TRIUNFO C.P. 21007 HUELVA