Las Niñas de Cristal

Son las 6 y amanece de nuevo sobre la ciudad del Guerrero rojo. El coche que nos ha prestado GOHELP ha venido a recogernos a la hora acordada, nosotros vamos un poco tarde, así que cojo a Dragui (mi peluche) y salimos disparados hacia Nalaikh, distrito de Ulaan Baatar, a 40 kilómetros de la capital.
A pesar de haber dormido apenas 4 horas no tengo nada de sueño, solo pienso en que hoy puede ser el día que todo lo que hemos hecho en los últimos diez de algún resultado.

Paralelas a carretera están las vías del transmongoliano, el tren que va desde Uan-Bator a Pekín, el famoso Pekín express. Ioxu es la primera vez que viene y se le ve con ganas y contento, creo que no sabe muy bien lo que se va a encontrar. Llegamos a Nalaikh y al acercarnos al“ger” de Nandin-Erdene (pequeño tesoro en mongol) y Otgontsetseg (pequeña flor) su padre Ganbold, nos abre la puerta. Le doy la cámara a Ioxu para que grabe, pero cuando entramos en la habitación no se atreve ni a encenderla. Su padre ayuda a vestirse a la más pequeña, la más enferma de las dos, en un ritual que nunca antes había visto, a pesar de todas las visitas anteriores, como si supiera que no volvería a verla en mucho tiempo.

Nandin-Erdene (pequeño tesoro en mongol) y Otgontsetseg (pequeña flor)

Nandin-Erdene (pequeño tesoro en mongol) y Otgontsetseg (pequeña flor)

Estas dos niñas son las mas pequeñas de las 5 que viven en el mismo “ger” junto a su padre Ganbold de 40, su hermano mayor Kambair de 21 años y la novia de este de 20. En total 8 en apenas 20 metros cuadrados. Y están afectadas por la Osteogénesis imperfecta, también llamada “huesos de cristal”; una rara enfermedad congénita que se caracteriza por una extrema fragilidad de los huesos: se rompen como si fueran de cristal sin que medie ningún factor externo.

El verano pasado salí desde Galdakao dispuesto a recorrer 16.000 kilómetros con una ambulancia cargada de juguetes para donarlo todo a los niños huérfanos de Mongolia en un periplo de 76 días, 14 países y 3 desiertos dentro del Rally benéfico Galdakao- Mongolia. Al repartir alguno de estos juguetes en este distrito me encontré, gracias a GOHELP, con esta familia. Las dos mas pequeñas llevaban años sin salir del “ger”, sin ir a la escuela y sin tener la oportunidad de hacer amigos, aquejadas de una enfermedad que ni su padre ni su hermano sabían describir, lo único que veían es que sus huesos se deformaban rápidamente y no podían moverse sin ayuda. El médico que las atendía tampoco hacia mucho por ellas, mas bien nada, pensando que no había solución.

Antes de volver a Galdakao me comprometí con esta familia en volver y hacer lo que estuviera en mi mano para ayudarles. La oportunidad de regresar llegó de la mano de la Asociacion Humanitaria “La otra mirada”, asociación de Zornotza que tenia un proyecto para Mongolia, la creación de una casa escuela en el lugar. Así que tras 4 meses mordiéndome hasta las cutículas por volver, llegó el día, junto a Zahira, Ioxu y Jose Luis aterrizamos en el Genghis Khan airport de UB. Fuimos a visitar a esta familia antes de ponernos manos a la obra con la casa y la sorpresa fue mayúscula, Otgontsetse no estaba en el “ger”, estaba ingresada en el hospital local aquejada de una insuficiencia respiratoria. Al verla, comprobé que estaba mucho peor que la ultima vez que la vi, sentía que algo no iba bien pero que nadie iba a hacer nada por ella. Parecía como si todas esas deformidades fueran una condena a muerte para ella, ninguno de los médicos que la había visto hacía absolutamente nada, mi sensación era como cuando ves un gorrión en el suelo que se ha caído del nido y sabes que su madre no va a venir a rescatarlo.

Hemos creído justo aparcar el proyecto de la casa e invertir parte del presupuesto en saber realmente que les ocurría a los cuerpos de las dos pequeñas, ya que Nandin-Erdene tiene los mismos síntomas pero solo en las piernas. Hemos empleado 10 días en realizarlas toda clase de pruebas de hospital en hospital lo que nos dio la oportunidad de conocer al director de uno de ellos, que nos recomendó que acudiéramos a la directora del hospital infantil estatal una vez que reuniéramos todo lo que necesitábamos, radiografías, analíticas, informes psicológicos… Ayer fuimos a verla y al mostrarle las radiografías no lo dudó ni un momento, solo en los brazos tenía mas de 15 fracturas, que las lleváramos urgentemente al día siguiente, iba a reunir a los médicos para avisarles de la que se avecinaba, no comprendía como hasta ahora este caso había pasado desapercibido durante tantos años.

Esta directora ya nos anunciaba que era la primera vez en la historia del hospital que tenían un caso parecido. Llamamos al padre de las niñas para avisarle. A las 6 de la mañana iremos a buscarlas.

Hoy su padre la ha vestido con un cariño especial con la ropa limpia que la trajimos la vez anterior, la ha puesto el jersey con mucho cuidado, como si se fuera a romper, como si fuera de cristal. Mientras, sus hermanas se preparaban las mochilas del colegio.

Otgontsetseg (pequeña flor)

Otgontsetseg (pequeña flor)

Otgontsetseg no para de toser y de mirar a su padre, varias veces cierra los ojos como si quisiera dormirse, tiene fiebre. No se ha recuperado de la bronquitis que la llevó al hospital la semana anterior. La acerco a Dragui pero esta vez no sonríe.

El coche espera fuera con el motor y la calefacción en marcha, hoy no nieva, pero hay 10 grados bajo cero. Salimos de la oscura habitación y ya en el exterior Gambold me entrega a su hija Nandin-Erdene, la acomodo en el asiento de atrás junto a Ioxu. Otgontsetseg viajará delante, en los brazos de hermano Kambair de 21 años.

Antes de entrar en el coche vuelvo la vista, su padre esta en pie a medio camino entre el coche y el “ger” con una cara que no olvidaré nunca, la de un padre que entrega a sus hijas a dos desconocidos a cambio de una oportunidad, quizás la ultima.

Me dirijo hacia el mirándole a los ojos, me tiende la mano y la estrecho entre las mías mientras le suelto un “agur, gero arte”,no me entiende, pero hay costumbres que no puedo cambiar.

Salimos hacia UB sin apenas despedirnos de sus hermanas. Durante el trayecto nos damos cuenta de que la situación es mas grave de lo que pensábamos, Otgontsetseg sigue tosiendo e intenta escupir unas flemas que no van mas allá de sus labios, no tiene fuerza ni para eso. Le pido a Kambair que ponga su cabeza de lado para facilitarla la tarea. Nandin bromea con Ioxu mientras observa por la ventana algo totalmente desconocido para ella, la carretera que lleva a Ulaan Baatar. La gusta que la hagan cosquillas.

Apenas un minuto después noto un fuerte olor a vomito, asomo la cabeza entre los asientos delanteros y veo que la pequeña tiene los ojos en blanco y la boca llena de liquido burbujeante que la impide respirar con profundidad -Kambair, Kambair! La cabeza!- le digo mientras le agarro el hombro. – Que no se lo trague! Joder no se si me entiende o no, Ioxu no la quites el ojo-. Si algo del liquido entra en el pulmón infectado el problema se multiplica. El conductor se pone nervioso y acelera, algo nada bueno en una carretera llena de baches y vacía de asfalto. No le replico, el conoce mejor el camino y yo también estoy asustado. Kambair saca un pañuelo y mientras limpia apresurada y torpemente la boca de su hermana pequeña para aliviar el paso del aire cuando los parpados de la niña se abren y vuelven a mostrar sus brillantes ojos marrones. Respiramos aliviados y preocupados a la vez, pensando que se pueda volver a repetir con peores consecuencias.

Llegamos al hospital infantil estatal, allí nos recibe Ogui de 28 años, una chica local que habla castellano y que está decidida a ayudarnos con lo que necesitemos, menos mal, porque sino todo sería muchísimo mas complicado. Es un solete, siempre esta dispuesta a ayudar sin pedir nada a cambio. Entramos en el hospital, está atestado de padres que traen a sus hijos embutidos en trajes de invierno, como muñecos de michelín, a algunos apenas se les ven los ojos. Si alguno de ellos cae al suelo no hay de que preocuparse, lo mas que hará es rodar como una pelota de lana.

Entre tanto desfile de gorros y bufandas nos recibe la directora, nos hace pasar a una habitación y examinan a las dos niñas, de una en una, Nandin no para de jugar, todo es nuevo para ella.

Tras el largo examen deciden que Otgontsetseg se va a la UCI y Nandin a planta, empieza el cáos. Kambair se va con la pequeña y Ioxu se queda con la mayor, les acompañan hasta la habitación pero a Ogui y a mi no nos dejan pasar mas allá de donde estamos, le doy mi móvil a Ioxu y le digo que llame al de Ogui cuando sepa a donde les llevan. Estamos en un hospital enorme del que no sabemos ni salir, sin saber donde están los demás ni como vamos a organizarnos en lo que dure el ingreso, las niñas no han comido, nosotros tampoco, hay que avisar a Jose y Zahira que traigan comida pero he dado el móvil a Ioxu, Jose luis y Zahira están de camino pero no tienen como llamar cuando lleguen, Ogui no tiene el numero de ninguno de nosotros y nadie sabe donde están los demás y para mas inri, aparece una chica que dice que es hermana de Kambair y nadie sabia que existía, pregunta por sus hermanas pero dice que no se queda a cuidarlas porque tiene que trabajar y cuidar de su hijo y su marido. Yo no se si reír o llorar y Ogui se la flipa en colores. Hablo con ella y me cuenta un drama familiar que da para una trilogía. Cuando le digo que se quede ella a hacer el trabajo de Ioxu me dice que su abuela fuma y que como mucho las trae un tupper de comida al día, que nanai, que no se queda allí, que su hijo tiene madre. A Ogui se le enciende la bombilla y llama a la novia de Kambair, “vente pacá, triki, necesitamos refuerzos”. La buena mujer aparece en menos de una hora, “toa guapa” bien vestidita y aseada, nada que ver con lo que habíamos visto unas horas antes en el “ger”, dispuesta a hacer el relevo a Ioxu, que aparece con los ojos enrojecidos, -Te has emocionado, eh?-le digo. -Joder, no veas como lloraba la niña al ver que no estaba su hermano, todo lo que es de sonriente y alegre cuando está contenta…pues imagínatela llorando, media hora, tío que mal lo he pasado, menos mal que al final ha venido Kambair a verla”-contesta.

Jose y Zahira aparecen en la puerta del hospital, cuando encontramos la salida, con dos bolsas enormes de comida, la mayoría para las pequeñas, lácteos y pan, como nos recomendó el medico. Aquí te dan la cama pero no la comida ni las sabanas, eso lo pone el paciente. Y las medicinas -“Os avisamos porque es habitual que nos falten y mas para estos casos”- dice uno de los doctores. Avisamos a Kambair que baje a por los alimentos y nos cuenta como van las cosas para la menor,- “Esta en urgencias, por el asunto de los pulmones, dicen que se va a recuperar y que cuando lo haga empezaran con lo de los huesos”-traduce Ogi. Nos da la mano, es la primera vez que le veo sonreír.

Buscamos gente para apadrinarlas, interesados llamar al 605227793

Buscamos gente para apadrinarlas, interesados llamar al 605227793

18 pensamientos sobre “Las Niñas de Cristal

  1. Pingback: Un giro inesperado, ellas son más importantes « Asociación Humanitaria La Otra Mirada

  2. Axun Benito

    Alvaro lo que estás haciendo es increible, bueno, y también tus compañeros, es de buena gente, sin recibir nada material a cambio, solamente el cariño de unas niñas que han tenido la desgracia de nacer con un cuerpo fragil. Tú nos estás dando lecciones de humanidad, eres un chaval estupendo. muxus

  3. Carmen

    No puedo dejar de llorar,demasiado triste,y demasiado hermoso a la vez,triste por estos angeles,y hermoso,cuando ves personas como vosotros,haciendo esto.Implicandoos de lleno en este hermoso proyecto,con estas preciosidades.Que suerte,que el mundo,pueda contar con personas tan especiales como vosotros.
    Lo vais a conseguir,porque es asi como debe ser,todo vuestro esfuerzo,va a ser recompensado,y un dia no muy lejano,vereis a estas dos muñequitas,sonreir,a vuestro lado.UN ABRAZO ENORME.

  4. Raquel Dominguez

    Impresionante historia e impresionante la labor q estaia haciendo.
    no encuentro las palabras adecuadas para enviaros,animo para seguir adelante!!!.Musu handi bat.

  5. Pingback: Diagnóstico para las niñas de cristal de Mongolia apoyadas por vascos | Vascos en el Mundo

Deja un comentario


A %d blogueros les gusta esto: