De Médicos y Leyes

Después de 15 días en el hospital por fin los médicos tienen un diagnóstico para las dos niñas de cristal a las que estamos intentando ayudar aquí en Ulan-Bator (Mongolia). Ha sido complicadísimo conseguir los informes, ya que el médico del pueblo se negaba a dármelos. Según el, queríamos hacer una campaña para recoger fondos, quedárnoslos y desaparecer, y se aferraba a esto para no hacerme la entrega de dichos informes.

Kambair, Otgontsetseg y Álvaro

Kambair, Otgontsetseg y Álvaro

Hemos tenido que firmar un permiso del padre, Ganbold, ante notario para poder tener acceso legal y poder saltarnos la barrera que este médico nos imponía. Un permiso que no ha estado exento de complicaciones, ya que las hijas tenían los apellidos de su madre, fallecida, y a efectos legales su padre no era el representante, por lo que también hemos tenido que ir al registro a cambiar los apellidos de todos sus hijos.

Todo esto unido a la barrera del idioma, la dificultad para el transporte, la lentitud de la administración, la distancia y la soledad terminarían por hacer mella hasta en la paciencia del mismísimo Job, pero sabia a lo que me enfrentaba antes de decidirme a venir, ya tenía la experiencia del año pasado y por algo “La Otra Mirada”es la única asociación de Euskadi y de España que presta su ayuda en Mongolia, así que cada pasito adelante lo celebro como si fuera una batalla ganada y procuro no quejarme mucho, aunque a veces no lo pueda remediar. Pero bueno, tampoco quiero axfisiaros con el montonazo de problemas burocráticos y legales (que los hay a montones y dan para escribir tres post, aburridísimos por cierto) que día a día minan la paciencia así que vamos ha hablar mejor de cosas menos desagradables, según se mire.

Nandin-Erdene y Otgontsetseg en casa

Nandin-Erdene y Otgontsetseg en casa

Las dos hermanas ya están en su “ger” y tenemos un nombre oficial para la enfermedad que padecen, según los informes, sufren de síndrome de Lobstein (Nandin-Erdene) y síndrome de Vrolik (Otgontsetseg). A pesar de tener dos nombres diferentes, se trata de la misma enfermedad llamada de dos formas diferentes: Osteogenésis Imperfecta (Huesos de Cristal). Así que con esto ya podemos dar pasos para pedir ayuda de forma oficial y con los papeles en la mano.
Otgon esta completamente curada de la infección pulmonar y ya no tose ni nada y ha recuperado la alegría que tenía el día que la conocí. Las seguimos llevando los alimentos y la medicación cada 4 dias.
Nandin sigue igual que siempre, con ganas de que la hagan cosquillas a todas horas. Las dos son demasiado pequeñas para darse cuenta de lo que las ocurre, su padre las ha rapado el pelo, tenían demasiados piojos.

Ogui está traduciendo un manual de cuidados para niños con esta enfermedad que he descargado de la pagina oficial de “Osteogenésis Imperfecta Foundation”, para dársela a su padre y a Ganbayr. De esta manera reducir los daños que se las puedan producir de forma externa.

A veces es inevitable, pues sus huesos se rompen sin ninguna ayuda externa y el mero hecho de estar demasiado tiempo en una misma posición, por ejemplo sentada, hace que el propio peso del cuerpo fracture alguno de ellos, ha ocurrido dos veces en mi presencia. Cuando ocurre, se puede escuchar un ligero crujido, ella se mueve repentinamente como si un resorte interno se hubiera disparado y seguido empieza a llorar. Por cierto, apenas llora un par de minutos, después sigue con lo que tenía entre manos, como si no hubiera pasado nada, esta mas que acostumbrada al dolor.

Según las ultimas noticias que me llegan desde Euskadi hay un par de asociaciones y varios particulares que quieren ayudar con este asunto, espero que las cosas lleguen a buen puerto y si es de manera fluida y rápida mejor, porque siento que cada minuto es importante y sin ayuda profesional para ellas, es una cuenta atrás.

Otgontsetseg

Otgontsetseg

PD: Buscamos manos voluntarias que puedan ayudarnos con su tiempo desde Euskadi, para que nosotros podamos ayudarlas aqui.  www.laotramirada.info facebook: La otra mirada o Rally benefico Galdakao-Mongolia

9 pensamientos sobre “De Médicos y Leyes

  1. La Otra Mirada

    Cada pasito que damos es importante, por eso si sumamos más “manos” a este proyecto seguro que esos pasos se convierte en grandes zancadas. El apoyo económico es importante, pero el humano también. Os estamos esperando. Muchas gracias!

  2. Alvaro Saiz Ruiz

    Pues mira, que no me la quieren vender ni dar ni nada, porque los que tienen ovejas son los pastores muchos de ellos nomadas, y tienen la costumbre ancestral de que solo se venden entre octubre y noviembre y nunca con menos de un año de edad, si la oveja solo tiene once meses en noviembre….se esperan al año siguiente a venderla. Asi que me las estoy viendo y deseando para que alguien me venda un cordero y que me haga compañia.@Lontzo

  3. Pingback: De Médicos y leyes « Asociación Humanitaria La Otra Mirada

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