Jon, de 13 años, tiene ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Ya se han recaudado más de 3.300 euros para investigar esta enfermedad rara a través de la plataforma Migranodearena, según explica la asociación Aefat en una nota.
Gracias al reto logrado el año pasado en Barcelona, una entidad aseguradora ha apoyado la causa con una donación y se ha creado un equipo, que participará en las dos maratones patrocinadas por la aseguradora, Sevilla y Barcelona.
‘Corre. Frena la AT (Ataxia telangiectasia)’ será el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios de Barcelona y Huesca que empujarán las sillas de ruedas de Jon (de Vitoria-Gasteiz), Álex, de Oliva (Valencia), y Álvaro, de Terrassa (Barcelona), en Barcelona el próximo 12 de marzo.
Cuatro niños con una enfermedad rara y degenerativa. Más de 30 corredores solidarios de diferentes puntos de España que empujarán sus sillas.
Jon, vitoriano de 13 años, participará en la Maratón de Barcelona, junto a Álex y Álvaro, empujados por un grupo de 13 runners de Barcelona y Huesca que se irán turnando para llevar las sillas especiales.
La historia de este desafío comenzó el año pasado, cuando gracias a la iniciativa solidaria de los familiares de Álvaro, consiguieron su reto de completar la Maratón de Barcelona con él y sus dos hermanos (también con AT), empujados por un grupo de valientes corredores.
Gracias al esfuerzo y entusiasmo de los niños, runners, colaboradores, familia, amigos y también desconocidos, consiguieron recaudar 6.000 euros para la investigación, ser primeros y subir al podio de la plataforma Migranodearena, que se conociera mejor la enfermedad y hacer más visible la situación que viven día a día las familias con AT.
Jon. Foto: Aefat.
¿Qué es la AT?
La ataxia telangiectasia (AT) es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura y que se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad.
Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. La sufren alrededor de 30 personas en España.