Basauri recaudará este fin de semana fondos para Maialen, la única niña de Europa que sufre Donohue
Un total de 73 equipos tomarán parte del 14 al 16 de junio en la XII Jornada Solidaria de Balonmano Basauri, que permitirá recaudar fondos para ayudar a la niña bilbaÃna Maialen Aulestia, la única europea aquejada del sÃndrome Donohue.
En la actualidad, Maialen es la única niña de Europa que padece este sÃndrome, también llamado leprechaunismo, que hace que quien lo padece tenga rasgos de gnomo y sean de menor estatura de lo habitual, del que existen tres casos diagnosticados en el mundo y 50 en toda la historia, según ha informado hoy el Ayuntamiento de Basauri en una nota.
La jornada, promovida por el club Atlético Basauri Balonmano, en colaboración con el Ayuntamiento y varias empresas privadas, permitirá sufragar una parte del coste de los cuidados diarios de esta niña, asà como sus viajes a Estados Unidos, donde recibe tratamiento.
De los 73 equipos que tomarán parte en el torneo, 48 jugarán en categorÃas escolares, las que abrirán el viernes un evento deportivo, que reservará para el domingo las semifinales y finales absolutas.
Es tan escueta la descripción del sÃndrome que parece que las consecuencias son meramente estéticas. La noticia no explica todos los sÃntomas que Maialen sufre diariamente (de huesos, musculares, dermatólogicos y muchos otros orgánicos y metabólicos) y los tratamientos a los que debe someterse a diario aparte de los de Estados Unidos. Es una enfermedad dolorosa y dura. No es una cuestión de estatura o de rasgos faciales. Puede dar lugar a malentendidos dar las noticias de esta forma.