Un total de 73 equipos tomarán parte del 14 al 16 de junio en la XII Jornada Solidaria de Balonmano Basauri, que permitirá recaudar fondos para ayudar a la niña bilbaína Maialen Aulestia, la única europea aquejada del síndrome Donohue.
En la actualidad, Maialen es la única niña de Europa que padece este síndrome, también llamado leprechaunismo, que hace que quien lo padece tenga rasgos de gnomo y sean de menor estatura de lo habitual, del que existen tres casos diagnosticados en el mundo y 50 en toda la historia, según ha informado hoy el Ayuntamiento de Basauri en una nota.
La jornada, promovida por el club Atlético Basauri Balonmano, en colaboración con el Ayuntamiento y varias empresas privadas, permitirá sufragar una parte del coste de los cuidados diarios de esta niña, así como sus viajes a Estados Unidos, donde recibe tratamiento.
De los 73 equipos que tomarán parte en el torneo, 48 jugarán en categorías escolares, las que abrirán el viernes un evento deportivo, que reservará para el domingo las semifinales y finales absolutas.
View Comments (1)
Es tan escueta la descripción del síndrome que parece que las consecuencias son meramente estéticas. La noticia no explica todos los síntomas que Maialen sufre diariamente (de huesos, musculares, dermatólogicos y muchos otros orgánicos y metabólicos) y los tratamientos a los que debe someterse a diario aparte de los de Estados Unidos. Es una enfermedad dolorosa y dura. No es una cuestión de estatura o de rasgos faciales. Puede dar lugar a malentendidos dar las noticias de esta forma.