La Fundación Síndrome Dravet inaugurara el lunes en Ermua un centro de investigación y desarrollo de soluciones basadas en las nuevas tecnologías de la información y la comunicación que ayuden a personas afectadas por enfermedades raras.
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una enfermedad de origen genético que se caracteriza por el sufrimiento de prolongadas convulsiones, a menudo acompañadas de fiebre, que afectan al cerebro en formación de los niños y les causan graves secuelas neurológicas.
El centro de investigación, que llevará por nombre “Ehealth Innovation Centre BBK”, se ubicará en las instalaciones del complejo Izarra de Ermua y, aunque su labor se orientará a ayudar a las personas con este síndrome, también desarrollará soluciones para favorecer la calidad de vida de enfermos de otras afecciones.
Con su labor, sus responsables pretenden que, en lugar de que el enfermo acuda al centro donde trabajan los profesionales, reciba la ayuda sin salir de su entorno, según ha informado hoy el Ayuntamiento de Ermua.
Para ello, trabajarán en el desarrollo de programas de estimulación cognitiva con tabletas, sistemas de tele-rehabilitación domiciliaria o detección nocturna de crisis epilépticas o introducción de las nuevas tecnologías, entre otros proyectos.
La delegación en España de la Fundación Síndrome Dravet fue fundada el 31 de mayo de 2011 por un grupo de padres de niños con este mal que apostó por la investigación para mejorar la calidad de vida de sus pequeños.
El proyecto impulsado en Ermua por esta fundación será puesto en marcha en colaboración con la BBK, el apoyo tecnológico de Microsoft y el apoyo del Ayuntamiento de Ermua, que ha cedido el local para su instalación. EFE
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