La Fundación Stop Sanfilippo pone en marcha la campaña “Pintxo solidario”
La Fundación Stop Sanfilippo ha conseguido el apoyo de los hosteleros de Bizkaia para poner en marcha la campaña “Pintxo solidario” Stop Sanfilippo, con la idea de seguir recaudando fondos con los que pagar las investigaciones médicas de esta enfermedad.
El pintxo es una gilda sobre una salsa Sanfilippo, que ha creado la Escuela Superior de Hostelería Artxanda-Bilbao, pero la Fundación se financiará con un donativo de la empresa, no con la recaudación de la tapa.
Los establecimientos que colaboren con esta causa benéfica conseguirán un distintivo de adhesión a la campaña.
Naiara García de Andoin, la madre de Araitz, Ixone y Unai, tres de los cinco niños vizcaínos que padecen el síndrome Sanfilippo, ha presentado el ‘pintxo solidario’ en Bilbao acompañada del presidente de la Asociación de Hostelería de Bizkaia, Ángel Gago, el director de la Escuela, Joseba Lozano, y la profesora de la Universidad de Deusto Amaia Makua.
También han estado representantes de Cafés Baqué, El Abra y Fortaleza, que serán los encargados de mediar con el establecimiento para recibir el donativo e informar de la campaña.
Makua ha explicado que la idea nació en un congreso organizado por alumnos del Máster Universitario en Organización de Congresos, Eventos y Ferias de la Universidad de Deusto, llamado “Night of Sanfilippo” el pasado 16 de enero.
En él se reunieron profesionales del ámbito de los eventos, la creatividad y la comunicación para pensar en cómo generar proyectos de financiación para “apagar la bombilla de Sanfilippo”, como lo ha llamado Andoin. De ahí salieron alrededor de 50 ideas, y se votó por el “Pintxo Sanfilippo”.
Cuando solicitaron colaboración a la Asociación de Hostelería de Bizkaia, estos acababan de salir de otras campañas solidarias, por lo que les pidieron tiempo.
Pero el tiempo es un factor importante para conseguir los tres millones de euros que cuesta el ensayo clínico, y a través de Cafés Baqué se agilizaron los trámites.
La campaña se basa en la entrega de un donativo, que se hace a portavoces de la Fundación o a representantes de empresas suministradoras habituales para evitar engaños.
Después se le da un documento de adhesión, y material y soporte visual de la campaña, para identificarlo como local adherido.
La campaña cuenta con la colaboración del cocinero David de Jorge, quien explicará en ETB la iniciativa y cómo se hace el pintxo.
El síndrome Sanfilippo es una enfermedad hereditaria de carácter recesivo con consecuencias devastadoras para el sistema nervioso central de los niños, que por sus características, se considera una especie de “alzheimer infantil”.
Por favor hay una errata en la nota de prensa, no son tres sino 5 los niños bizkainos con Síndrome de Sanfilippo. Los tres niños de Naiara e Iker e Irune.
Gracias
Gracias Ana por la aclaración. Ahora mismo corregimos el error. Saludos! 🙂